El aumento de la longevidad y de las enfermedades crónicas han propiciado un incremento significativo del número de personas que sufren enfermedades terminales, y sabemos que los cuidados centrados en las enfermedades no se ajustan a las necesidades de dichas personas y que el uso de las técnicas y tecnologías que prolongan la vida a menudo son el origen de un sufrimiento inútil que es importante evitar.
La preocupación por el cuidado de las personas al final de sus vidas no es reciente, sino que surgió hace varios siglos y ha estado básicamente asociada a las órdenes y movimientos religiosos que se dedicaban a ello por caridad en los hospicios. En la Francia de 1840, los hospicios servían para acoger a peregrinos y para el cuidado de los moribundos. A partir de esta época, van surgiendo poco a poco hospicios en todo el mundo, hasta que, en 1967, se produjeron desde Inglaterra grandes avances en materia de cuidados paliativos, cuando la Dra. Cecily Saunders creó el Christopher’s Hospice de Londres. Desde entonces, comenzó a extenderse por el mundo una nueva filosofía sobre los cuidados basada en dos elementos fundamentales: el control efectivo del dolor y el control de los síntomas recurrentes de la enfermedad y de los tratamientos.
Indudablemente, la evolución de las enfermedades terminales condena a las personas a una serie de pérdidas sucesivas, poniendo en riesgo su equilibrio. La mayoría de los autores (Twycross, 2003; Martins 2014) describen la etapa terminal de la vida como el periodo en que se dan todos los miedos: el miedo al dolor, a la dificultad respiratoria, a la mutilación, a sufrir síntomas dolorosos, a deteriorarse aún más, a la soledad, a los demás, al abandono y a la muerte. Emociones como la conmoción, la negación, la rabia, la inestabilidad emocional y la ansiedad suelen venir acompañados de trastornos del sueño, falta de concentración y apatía. Estas reacciones son habituales y, muchas veces, pueden originar distorsiones en lo que se refiere al pronóstico y al tratamiento. Es importante tener presente que aunque el final de la vida puede estar marcado por la incurabilidad, el tratamiento no deja de ser activo, pues su finalidad es el control de los síntomas que causan el sufrimiento y que pueden interferir en los aspectos emocionales, conductuales, sociales, espirituales y religiosos (Sapeta, 2010).
De esta forma, acompañar a las personas en la etapa final de sus vidas pone de relieve la importancia del cuidado humano sin considerar la enfermedad, la edad o la condición de dichas personas, destacándose en ello el papel del enfermero, con intervenciones que propician una mejor calidad de vida, la prevención del sufrimiento y la preservación de la dignidad del individuo, independientemente del contexto en que el mismo se encuentre. Como es comprensible, en psicogeriatría, el cuidado de una persona al final de su vida presupone el empleo de competencias técnicas, científicas e interpersonales. Es necesario que los profesionales estén preparados para atender a la persona como un todo, teniendo en cuenta los aspectos físicos, psicosociales y espirituales que se vean afectados (Fernandes, 2016). Estos cuidados pueden prestarse en unidades específicas, pero también en todas las unidades de cuidados paliativos, como es el caso de los centros de psicogeriatría, las comunidades, las instalaciones sociales de apoyo a personas mayores o el domicilio propio.
Para la mayoría de los autores consultados, como Kubler-Ross (1998), Twycross (2003) y Martins (2014), una manera de mitigar este tipo de necesidades requiere el fortalecimiento de la relación terapéutica con los elementos del equipo multidisciplinario, estableciendo una comunicación clara, abierta y serena, de modo que el enfermo y su familia se sientan comprendidos, acompañados y asistidos en esta etapa de la vida.
En materia de hospitalidad, se insiste en la importancia de la presencia, de la escucha activa, del tacto, de la acogida, del compromiso de la familia en los cuidados y en las decisiones relacionadas con las intervenciones que han de realizarse, y del apoyo a las familias que viven el duelo como forma de alcanzar el lado oculto del dolor emocional. Para ello, la familia deberá estar presente y ayudar siempre que sea posible, (sus miembros serán acogidos tanto en la institución como en la unidad de cuidados paliativos), pues muy a menudo conocen mejor que nadie a sus familiares en lo que respecta a sus costumbres, sus anhelos, sus miedos y sus deseos más profundos.
El cumplimiento de las normas deontológicas también está destinado a promover una práctica profesional moralmente correcta, eficiente y actualizada y, en el contexto del cuidado de las personas al final de sus vidas, el enfermero asume el deber de “defender y promover el derecho del enfermo a escoger el lugar y las personas que desea que lo acompañen en la fase final de su vida; de respetar y hacer que se respeten las manifestaciones expresas de pérdida del enfermo en fase terminal por parte de la familia o de las personas cercanas a él, y de respetar y hacer respetar el cuerpo tras la muerte” (Código Deontológico de Enfermería de Portugal, 2005).
Por los motivos aquí expuestos, en psicogeriatría, las intervenciones vinculadas a la persona en la etapa terminal de su vida deben ser humanas y dirigirse a la evaluación sistémica de las señales, los síntomas, las necesidades y las expectativas de la persona; incluir la implementación de intervenciones farmacológicas y no farmacológicas con la evaluación, el seguimiento y el registro de las mismas; promover una reflexión interdisciplinaria en el establecimiento de prioridades para cada enfermo; e intervenir en la dinámica familiar a fin de ayudar al enfermo y a su familia en esta fase de la vida.
Referencias bibliográficas
Fernandes, J. (2016). Apoio à família em Cuidados Paliativos. In A. Barbosa, P. Pina, F. Tavares & I. Neto (Eds). Manual de Cuidados Paliativos (3ª edição, pp. 653- 663). Lisboa: Faculdade de Medicina de Lisboa.
Nunes, L., Amaral, M. & Gonçalves, R. (2005). Código deontológico do enfermeiro: dos comentários à análise de casos. Lisboa: Ordem dos Enfermeiros
Martins, F. (2014) Cuidar do Doente Terminal no Domicilio – Experiências dos Enfermeiros. Viana do Castelo: Instituto Politécnico de Viana do Castelo.
Sapeta, P. (2010). Cuidar em fim de vida: o processo de interacção enfermeiro-doente. Lisboa: Universidade de Lisboa com participação da Escola Superior de Enfermagem de Lisboa. Doutoramento em Enfermagem.
Twycross, R. (2003). Cuidados Paliativos. Lisboa: Climepsi Editores. ISBN: 972-796- 093-6.
Kubler-Ross, E. (1998) – Sobre a morte e o morrer. São Paulo: Livraria Martins Fontes, Editora Ltda., 1998; 296p. ISBN: 85-336-0963-9.
