Dra. Silvia Noné y Enfro. Ricardo Fernandes de la Casa de Saúde da Idanha de Hermanas Hospitalarias en Portugal, nos explican como desarrollan el programa de intervención en situaciones de duelo.
El programa de intervención en situaciones de duelo en la Casa de Saúde da Idanha, de Hermanas Hospitalarias en Portugal, surgió a partir del reconocimiento de que la pérdida de un ser amado representa un acontecimiento único en la experiencia humana. A pesar de ser universal (todos hemos perdido o perderemos a alguien), vivimos la pérdida de personas cercanas ⎼debido a su fallecimiento⎼ de forma absolutamente singular, siendo una experiencia cargada de sufrimiento que tan solo quien la padece puede describir. El duelo no tiene tiempo, pero tiene lugar y propósito: organizar tanto el mundo interior como el exterior, cuya razón de ser da un vuelco ante la ausencia de quien amamos. En este sentido, el proceso del duelo puede evocar cuestionamientos, crear recelos, provocar la ruptura de las rutinas del día a día, tener varias consecuencias para la salud física y mental, y puede asimismo ser un periodo de difícil adaptación a la nueva realidad sin el ser querido.
Ante estas consecuencias, es importante que los equipos prestadores de asistencia muestren empatía y demuestren competencias en el acompañamiento de los familiares que sufren el duelo debido al fallecimiento de personas que han estado a sus cuidados. Así, la Casa de Saúde da Idanha ha elaborado un programa de proximidad con las personas que han perdido a algún ser querido durante su hospitalización con el propósito de facilitar el proceso de duelo. Este programa nació en la unidad de cuidados paliativos de forma natural, a partir de los objetivos y la filosofía de este tipo de cuidados. Posteriormente, el programa se amplió a todas las unidades de internamiento y a las residencias, pues creemos que los cuidados no mueren con el paciente, sino que se prolongan a través del apoyo prestado a sus familiares, preservando lazos terapéuticos (y, sobre todo, humanos) con las personas a las que acoge la institución.
Plan de cuidados multidisciplinar
La lógica de la intervención en este contexto se basa en acompañar a los familiares que están de luto en su proceso de adaptación a la pérdida, que comienza antes de que ocurra la propia muerte. En cuidados paliativos, debido a la gravedad y al pronóstico de la enfermedad, la muerte es casi siempre algo esperado. Durante esta fase de enfermedad grave, los familiares pueden prever que la muerte ocurrirá en un periodo más o menos breve, al mismo tiempo que se enfrentan a las pérdidas que surgen en el curso de esta etapa. La pérdida de autonomía, la pérdida de capacidad de comunicarse verbalmente, los cambios físicos de la persona, las modificaciones de los papeles sociales y familiares representan pérdidas simbólicas que suscitan la anticipación de la muerte y que definen el duelo anticipatorio. Paralela a esta realidad, la necesidad de tomar decisiones y los dilemas con los que se topan los familiares a lo largo de la enfermedad pueden incrementar su sufrimiento, que merece atención y seguimiento a su debido tiempo, y afectan a la vivencia del duelo.
En esos momentos, los profesionales de la salud facilitan esta experiencia, ayudando a los familiares a asimilarla mediante una intervención sistematizada, multidisciplinar y fundamentalmente humana y existencial. El equipo impulsor del programa está conformado por una psicóloga clínica y un enfermero especializado en salud mental. Ambos cuentan con una formación especializada en duelo, y analizan cada caso y elaboran un plan individual de intervención en este contexto, el cual se comparte y actualiza con todo el equipo multidisciplinar. En esta fase de duelo anticipatorio, existe la oportunidad de crear un lugar y un momento para la despedida entre las personas, lo que, en muchos casos, tiene un impacto positivo en la vivencia del duelo.
Un plan de cuidados multidisciplinar específico en el duelo anticipatorio de cada entorno familiar tiene una influencia decisiva en la vida de las personas, mediando formas de duelo complicado. De ese modo, damos prioridad a las visitas y a la presencia regular de los familiares junto a los pacientes ingresados, fomentando su participación en los cuidados tras una minuciosa y rigurosa evaluación de los beneficios para el paciente y la familia en estas labores. También se trabajan aquellas cuestiones que pueden aumentar el sufrimiento en cada caso específico. Así pues, el seguimiento psicoterapéutico durante esta fase también es extremadamente relevante, a fin de intervenir de manera oportuna ante factores de riesgo que pueden representar complicaciones futuras en la vivencia del duelo tras la muerte del paciente.
Al mismo tiempo, el enfermo también va sintiendo los cambios que le impone la enfermedad, desarrollando su propio duelo preparatorio, enfrentándose a su finitud y, muchas veces, repasando su vida y resignificando la experiencia actual.
Proceso de adaptación a la pérdida
Tras la partida, los supervivientes viven su pérdida de una forma absolutamente única, por lo que es importante que el equipo de salud se muestre disponible y esté presente en este proceso. En este sentido, cuando llega la muerte, los miembros del equipo informan a los familiares, permaneciendo en el mismo lugar, disponibles para ayudar en todo lo que resulte necesario. Los familiares reciben información sobre la intención del equipo de llamarles por teléfono unos dos meses después del fallecimiento del paciente. Mientras tanto, nuestros profesionales envían una carta personalizada, que se redacta pensando en el fallecido y en su historia, y en la que se expresa la empatía y el respeto por su pérdida, pero donde también se incluyen algunas orientaciones psicoeducativas a fin de alertar sobre signos de sufrimiento que pueden merecer ser objeto de otro tipo de atención. En esta carta, también se anuncia que un profesional entrará en contacto por teléfono en breve, pero que todo el equipo está disponible para acoger a cualquier persona de luto antes de ese momento si la misma lo considera necesario.
El contacto telefónico sirve, sobre todo, para llevar a cabo una entrevista clínica con la intención de evaluar exteriorizaciones de pesar que pueden pronosticar formas de duelo complicado que conllevan un sufrimiento significativo, siendo merecedor de atención clínica especializada. Durante estas conversaciones telefónicas, en las que las personas hablan libremente con el profesional sanitario, se extraen datos clínicos relevantes sobre la forma en que la persona está sobrellevando su pérdida. Esta información determina el nivel de seguimiento que el profesional debe realizar, según el caso, sobre el deseo y la disponibilidad de la persona. Así, es posible programar un nuevo contacto en casos en que la situación lo justifique, así como una consulta presencial con un profesional de la salud específico para aclarar dudas que hayan quedado desde el periodo de hospitalización, o derivar a la persona a una consulta especializada en duelo y/o otros recursos de la comunidad que están disponibles para estas situaciones específicas. Sobre todo, es posible ayudar al otro según sus necesidades en la vivencia de su pérdida.
Destacamos la extrema importancia de la formación específica en este ámbito, por lo que en la Casa de Saúde da Idanha, el grupo de trabajo de este programa de intervención actualiza sus conocimientos con regularidad a través de formaciones en contextos de trabajo con el objetivo de ajustar la intervención técnica, científica y humana a la hora de ayudar a las personas que lo necesitan, a las que vamos conociendo a través de nuestros cuidados.
Este programa de intervención no existiría si no se guiase por los valores hospitalarios, donde vemos reflejadas las palabras de S. Bento Menni: “hacer el bien, bien hecho”.
