En el ocaso de la vida cada experiencia es distinta. La muerte no es un fracaso, forma parte de la vida; es un acontecimiento que debe vivirse.
Ningún ser humano debe ser privado del derecho que tiene a vivir su propia muerte en forma digna, incluso cuando la expectativa de tratamiento no es la curación, tal es el caso de aquellos que requieren cuidados paliativos; estos cuidados se brindan en forma total, activa y continua a los pacientes y sus familias, son proporcionados por un equipo interdisciplinario capacitado. El objetivo del tratamiento no es prolongar la vida, sino mejorar, en lo posible, las condiciones presentes del paciente y la familia, cubriendo sus necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales, debiendo incluir en ello el proceso del duelo.
Al final de la vida se valora mucho la empatía, el tacto, la demostración de afecto y en particular la comunicación entre pacientes, familiares y profesionales de la salud; es decir, la hospitalidad y la acogida que pueda brindar el personal sanitario.
Los pacientes en las últimas horas y días de vida pueden experimentar sufrimiento físico, angustia emocional, espiritual y social. En esta fase requieren un manejo cuidadoso de los síntomas y las familias pueden necesitar apoyo y entrenamiento a medida que se acerca la muerte, como su acompañamiento durante la notificación de la muerte y el apoyo al duelo.
La comunicación sobre el estado del paciente, su pronóstico y los tratamientos administrados son aspectos claves que influyen en la calidad de la atención que reciben los pacientes. La información adecuada y honesta permite que los pacientes y sus familiares participen en los procesos de toma de decisiones para la atención necesaria al final de la vida. Además, la incertidumbre sobre la muerte experimentada por los pacientes y sus familias disminuye cuando los temores pueden expresarse al personal de salud.
Los derechos de las personas a recibir información sobre su estado de salud y a participar en los procesos de toma de decisiones al final de la vida están ampliamente reconocidos por diferentes organismos nacionales e internacionales. A pesar de estas regulaciones legales, muchos profesionales de salud continúan evitando brindar información suficiente a los familiares y pacientes sobre el proceso de muerte, lo cual ayudaría en la toma de decisiones. En ocasiones, se produce una “conspiración de silencio” o “pacto de silencio” en el que familiares, cuidadores y profesionales ocultan información al paciente.
Los profesionales de la salud tienen dudas de cómo brindar información precisa a los pacientes debido al temor de dañar a los pacientes y a la posible inseguridad jurídica. El personal sanitario que siente que carece de capacitación o de habilidades específicas para manejar situaciones al final de la vida, puede afectar la calidad de la atención que reciben los pacientes. Por otro lado, muchos pacientes y familiares sienten que no están informados y que no pueden participar en las decisiones que se toman con respecto a la atención necesaria sobre su caso. Cuando ellos son informados, la actitud suele ser diferente: los pacientes pueden negar o evitar la información y los familiares pueden mantener una actitud de protección hacia el paciente para que éste no sufra.
Las consecuencias de una comunicación e información inadecuadas suelen ser negativas y dan como resultado una sensación de aislamiento del paciente, cierta angustia en los familiares o insatisfacción con la atención recibida.
Cuidar a los pacientes al final de la vida es una tarea desafiante que requiere no solo la consideración del paciente como un todo, sino también la comprensión de las circunstancias familiares, sociales, legales, económicas e institucionales que rodean su atención. Desafortunadamente, existen muchos mitos y conceptos erróneos acerca de lo que puede o no ser ético y legal en este entorno.
El miedo a los litigios puede provocar intervenciones innecesarias o impedir que los médicos actúen de manera completamente ética cuando se enfrentan a un paciente con una enfermedad potencialmente mortal. Un estudio encontró que hasta el 93 por ciento de los médicos en especialidades médicas de alto riesgo (es decir, medicina de emergencia, cirugía general, cirugía ortopédica, neurocirugía, obstetricia/ginecología y radiología) informan que practican la medicina defensiva en el sentido de que realizaron pruebas más allá de lo que consideró que era clínicamente necesario.
Actuar de una manera fuera de la ley puede tener graves consecuencias tanto para el paciente como para el médico. Las consecuencias negativas para los pacientes incluyen recibir un tratamiento no deseado o no recibir el tratamiento deseado. Ambos escenarios podrían dar lugar a sanciones civiles y penales para los médicos. Es importante destacar que la ausencia de una autorización legal explícita para una acción no significa que la acción esté prohibida. La medicina sigue siendo una profesión en gran parte autorregulada. Hay comparativamente más leyes con respecto a la atención al final de la vida con respecto a otras actuaciones médicas. Sin embargo, la ley no aborda directamente, ni puede abordar, todas las intervenciones y procedimientos.
La comprensión de los aspectos legales de la atención al final de la vida debe dar al médico en ejercicio la confianza y la libertad para actuar de manera ética y razonable. En caso de duda los médicos deben considerar una consulta de ética, buscar asesoría legal o ayuda de gestión de riesgos.
BIBLIOGRAFÍA
1. Brighton LJ, Bristowe K. Communication in palliative care: talking about the end of life, before the end of life. Postgraduate Medical Journal [Internet]. 2016 May 6;92(1090):466–70. Available from: https://pmj.bmj.com/content/92/1090/466.
2. Datta-Barua I, Hauser J. MEDICAL EDUCATION Four Communication Skills from Psychiatry Useful in Palliative Care and How to Teach Them. AMA Journal of Ethics [Internet]. 2018;20:717. Available from: https://journalofethics.amaassn.org/sites/journalofethics.ama-assn.org/files/2018-07/medu1-1808_0.pdf
3. Pfeifer M, Head B. AMA Journal of Ethics ® MEDICAL EDUCATION Which Critical Communication Skills Are Essential for Interdisciplinary End-of- Life Discussions? 2018;20:724–31. Available from: https://journalofethics.ama-assn.org/sites/journalofethics.ama-assn.org/files/2018-08/medu2-1808.pdf
4. Keeley M. Family Communication at the End of Life. Behavioral Sciences [Internet]. 2017 Jul 14;7(4):45. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5618053/
5. Jiménez A, Junio T. Comunicación al final de la vida [Internet]. [cited 2022 Jun 10]. Available from: https://dehesa.unex.es/bitstream/10662/5308/1/TFGUEX_2015_Jimenez_Torres.pdf
